Rozar la muerte con 16 años y vivir para contarlo: la historia de David Galván y su sarcoma de Ewing

David Galván comenzó su decimosexto cumpleaños conectado a una bolsa de quimioterapia. "Es muy duro para un chaval de 16 años que el día antes de la operación te digan que vas a perder la rodilla, que ya no vas a poder jugar al baloncesto y que te van a quitar una parte de tu cuerpo", nos cuenta.

Convivir con la muerte

Todo empezó con unas molestias en la pierna. No parecía nada grave. Pero entonces llegó un diagnóstico equivocado, un aumento insoportable del dolor, un ingreso en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y, finalmente, las tres palabras que cambiarían su vida para siempre: sarcoma de Ewing.

"Lo peor de este cáncer es su difícil diagnóstico"

"Lo peor de este cáncer es su difícil diagnóstico y su rápida diseminación hacia el resto del cuerpo. Puede afectar a tejidos blandos o huesos", cuenta Galván. "Con esa edad, pensar que al día siguiente igual no te levantas de la cama es duro".

En España, cada año se detectan entre 25 y 30 casos de sarcoma de Ewing en menores de 14 años. "Yo fui uno de los primeros casos diagnosticados", recuerda. "El tratamiento con cisplatino, que ya está dejando de utilizarse, era vivir un infierno".

"Con 16 años, pensar que al día siguiente igual no te levantas de la cama es duro"

Con la muerte robándole el sueño y los dolores recordándole que seguía vivo, David se apoyó en unas "enfermeras magníficas" y se refugió en el humor y la música: "Me pasaba tardes enteras escuchando música. El libro habla de cómo me sentía emocionalmente en ese momento".

Se refiere a 'Bailando con lobos hacia la luz', el diario en el que narra, 30 años después, cómo vivió y superó el sarcoma de Ewing. "Durante el tratamiento vi 'Bailando con lobos', la película que da nombre al libro, y supuso un punto de inflexión en mi curación", comenta. "Hay una similitud entre los ataques de lobo y la enfermedad, porque tienes que lidiar con ellos para ver la luz".

Después del cáncer

David Galán acabó superando un cáncer raro, pero las secuelas físicas y sensoriales le van a acompañar toda la vida. Recuerda lo mucho que le costó aceptar la pérdida auditiva, hasta el punto de ocultarla por miedo a quedarse sin trabajo. "Pensaba que, si descubrían que yo no oía, me iban a despedir".

Durante 16 años prefirió no usar audífonos y aprendió a leer los labios: "Hasta que conocí a mi mujer. Ella me hizo darme cuenta de que era igual de válido que los demás".

"Pensaba que, si descubrían que yo no oía, me iban a despedir"

"He llorado mucho recordando aquella etapa", dice, "me ha quitado mucho, pero también me ha dado". Y es ahora, sanado emocionalmente, cuando ha decidido dar el paso, bucear en los recuerdos de un pasado tan doloroso, rescatar los aspectos positivos -que los hay- y compartirlos con todas aquellas personas que estén pasando por una situación similar.

Un libro solidario

Parte de los beneficios de las ventas de 'Bailando con los lobos hacia la luz' se destinarán a la Fundación Aladina y a la 'La sonrisa de Alex', una fundación sin ánimo de lucro que recauda fondos para la investigación y el tratamiento del sarcoma de Ewing.

Su fundador, Javier Carrasco, nos cuenta que su hijo Álex falleció a causa de la enfermedad: "Mi hijo la vivió de forma muy diferente a la de David. Los niños no son tan conscientes, Álex era pequeño y podíamos deformar la realidad para hacérsela más llevadera".

"Esta enfermedad me ha enseñado a ser mejor persona"

"Esta enfermedad me ha enseñado a ser mejor persona. No sé si hubiera sido ni tan generoso, ni tan solidario ni tan atrevido", reflexiona David Galván. "Creo que mi función ahora es ayudar con mi testimonio. Desde las redes sociales me escriben afectados desde Chile, Argentina, Perú... Solamente el hecho de poder consolar a una persona a mí me da una satisfacción tremenda”.

Y una de esas enseñanzas es la de aceptar la enfermedad. Reconocerla para hacerle frente, como él mismo cuenta en el libro.

«Yo me creía todopoderoso y dije que no, que aguantaría el día entero con mis muletas, me sentía fuerte. Pero la realidad me llamó rápidamente e incluso antes de llegar al primer pabellón ya estaba demandando la silla de ruedas. Mis manos ya me dolían y me encontraba fatigado. Nada más recibir la silla, nos hicieron una foto. Es la única foto que me hice durante ese año. La no aceptación de la enfermedad tuvo la culpa».