Cuidar y acompañar hasta el final de la vida: cómo afrontar el duelo anticipado por un ser querido

No hablamos de estas cosas porque nos aterra la muerte, nos da miedo el dolor. Y no estamos preparados para despedirnos para siempre de un ser querido. Pero en ocasiones, hemos de hacer un duelo anticipado, mucho antes de que la persona querida nos deje, por culpa de una enfermedad que -por desgracia- ya no tiene curación. Y hemos de afrontar de la mejor forma posible, como sepamos y podamos, ese proceso de pérdida y despedida. "Tú no te irás mi amor, y si te fueras aún yéndote, jamás te irías" (Rafael Alberti).

"Solemos creer que el duelo se inicia ante la pérdida real y objetiva de nuestro ser querido, sin embargo, cuando se nos anuncia la cercanía de la muerte de un ser querido también iniciamos un duelo", explica a laSexta Marta Garrido, psicóloga sanitaria del Instituto de Psicología Psicode.

Es un duelo que, tal como añade esta experta, "nos puede ayudar a gestionar mejor el momento de la muerte de nuestro ser querido y a evitar complicaciones tras el fallecimiento. Cuando aparece la muerte de manera inesperada, no podemos despedirnos y la despedida es algo que nos ayuda mucho a gestionar el proceso de duelo. El proceso final de enfermedad nos permite hacer eso, prepararnos para ese momento, no dejarnos nada pendiente".

Los profesionales de las Unidades de Cuidados Paliativos lo saben bien. Día a día, trabajan con el paciente y con sus familiares para que ese proceso sea lo menos complicado posible, lo menos doloroso posible, para transitar mejor el camino, para intentar prevenir consecuencias y lo que los expertos llaman un duelo complicado.

"Una de las primeras tareas, claves en un proceso de duelo anticipado, es dar permiso a las familias para poder llorar y manifestar todas esas emociones humanas que son totalmente normales y comprensibles ante un fenómeno que nos angustia a todos como es la muerte: llanto, rabia, ira, desgarro...Ayudarles a expresar todo lo que necesiten", explica Helena García-Llana, doctora en psicología clínica, vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y psicóloga investigadora en el Hospital Universitario de La Paz (Madrid).

Las familias necesitan apoyo emocional pero también información sobre lo que va a ir aconteciendo con su ser querido. "Al final, la muerte es una gran desconocida en cómo se manifiesta. Estamos en una sociedad muy tanatofóbica, la gente mira a otro lado y no sabemos cuál es el proceso de morir. No nos acercamos a ese proceso porque nos angustia mucho, pero esta información es clave para las familias", sostiene esta especialista.

Poder despedirnos de nuestra persona querida

Despedirse de los seres queridos es fundamental, algo que por desgracia no han podido hacer miles de familias en esta pandemia por coronavirus. Es algo que facilita mucho el duelo, cerrar una etapa para poder abrir otra. "La evidencia científica, el día a día y la experiencia clínica nos dice que cuando no ha podido darse una despedida (con toda la variabilidad que eso supone, a veces las despedidas son discretas, incluso, desde el silencio) el duelo puede complicarse con mayores probabilidades", señala García-Llana.

La evidencia científica, el día a día y la experiencia clínica nos dice que cuando no ha podido darse una despedida el duelo puede complicarse con mayores probabilidades

Por ello, lo que intentan los profesionales especialmente, en las unidades de cuidados paliativos es abrir canales de comunicación entre el paciente y la familia, porque en ocasiones "como la muerte genera mucha angustia, no se sabe cómo acercarse o cómo actuar. "Y es importante facilitar la despedida. Para poder cerrar un vínculo. Cierras un espacio para poder volver a abrir otro", dice la experta.

Está claro que es importante personalizar cada caso, la gran mayoría quiere despedirse de su ser querido, pero hay personas que por múltiples motivos prefieren no hacerlo. Pero las despedidas no ayudan sólo a los familiares sino también para la persona que se va, por la sensación de paz y de tranquilad que siente, con esa sensación de que no queda nada pendiente, de irse con todo cerrado.

También y durante este duelo anticipado que hacen los familiares es importante sostener ambos lados: por un lado se está despidiendo a la persona querida pero por otro, esa persona aún está presente y es importante seguir cuidándola y acompañándola. Seguir estando con ella y poder compartir tiempo y momento con ella. Aunque no sea ya lo mismo. "Al final lo que se hace en estos procesos de duelo anticipado, es sostener (estos) opuestos", afirma la psicóloga.

A su vez también es importante que el equipo de profesionales de las unidades de cuidados paliativos, recuerda esta experta, "estemos pendientes de la salud de las cuidadoras (porque la gran mayoría son mujeres). "En muchas ocasiones, nos encontramos con cuidadoras de larga duración y una gran fragilidad. Es importante también prevenir ese desgaste".

Consejos que pueden servir(nos) de ayuda

Existen algunos factores, algunos consejos, que pueden servirnos de ayuda si estamos pasando un situación como esta. Si nos estamos despidiendo de un familiar o de un ser querido, si como hemos estado hablando, estamos haciendo y viviendo un duelo anticipado.

Para intentar en la medida de lo posible, sobrellevar mejor este proceso y ayudar a reducir el sufrimiento, la psicóloga Garrido (de Psicode) nos ofrece algunas claves. Lo importante de todo es saber que "no existen dos duelos iguales y que cada uno lo vivirá como pueda. Que es importante permitirse vivir lo que están viviendo y sintiendo, que hay que escucharse sin juzgarse", afirma la experta.

1. Rodearnos de familiares y amigos, pedir ayuda

Pedir ayuda y no sentirnos solos. "El apoyo y acompañamiento en un proceso de duelo es fundamental. Sentirse acompañado y no tender a aislarse es un factor protector para que el duelo no se complique", afirma Garrido. Es normal tener y necesitar espacios de soledad, "pero será importante que no sean la dinámica habitual. Estar acompañados nos permite regular nuestras emociones, facilita el contacto físico que tan importante llega a ser en estos momentos y ayuda a salir de bucles de pensamientos monotemáticos acerca de la muerte o la enfermedad".

2. No tener prisa por 'recuperarse'

"Ante un cambio así, ante este proceso, podemos tener la tendencia a enfocarnos sólo en la solución, es decir, recuperar cuanto antes “la normalidad” enfocándonos en los trámites burocráticos, en la solución de problemas que han ido surgiendo a lo largo del proceso, o enfocarnos sólo en la emoción: 'estoy muy triste', 'esto es horroroso'... Es necesario que dejemos espacio a ambas cosas, ya que estar todo el día enfocado únicamente en una, nos podrá complicar el duelo", explica Garrido.

3. Tener conocimiento de la enfermedad y su proceso final

Sin duda es importante, y ayuda a la gran mayoría de personas y familias. "Tener conocimiento del proceso real de enfermedad: tener información nos da control, nos ayuda a avanzar y a gestionar mejor las situaciones. El pánico a la información que podemos recibir, hace que preguntar se convierta en uno de los peores momentos del proceso. No se nos dirá nada que no queramos saber y siempre se dará información que podamos gestionar", afirma la experta.

4. Sentirnos 'útiles' durante el proceso

La sensación de utilidad, el sentir que he hecho todo lo que estaba en mi mano es liberador, calma nuestros miedos y reduce la probabilidad de que nos aparezcan culpas cuando hagamos una revisión del proceso de enfermedad. "A veces es difícil comprender por parte de la familia, los amigos…que un miembro de la familia o un conocido del ser querido lo paralice todo para ser cuidador. Probablemente, esa persona lo necesite y será bueno ayudarle y ofrecerle ayuda para que descanse, pero nunca imponérselo o retirarle la opción de cubrir su necesidad", indica la experta.

5. No olvidarnos de nuestro autocuidado

Cuidarnos para poder cuidar durante el proceso de enfermedad es muy importante. "Muchas veces dejamos todo en este proceso y a la hora de afrontar la pérdida del ser querido nos encontramos en un estado emocional que dificulta atravesar un nuevo duelo", explica la psicóloga.

6. Encontrar sentido a la experiencia

Y no menos importante: encontrar sentido a la experiencia. "Y encontrar sentido a la experiencia no es lo mismo que encontrarle una explicación. Nos referimos a algo experiencial y espiritual. En el final de la vida, tanto el enfermo como sus allegados, hacen una revisión vital. Nos vamos a un pasado hasta llegar a un presente y necesitamos dar sentido a lo que nos ha tocado vivir", finaliza Garrido.