Cómo vivir con el corazón 'roto': "Tengo una cardiopatía congénita, pero puedo hacer una vida casi normal"

Noelia tiene 24 años y una cardiopatía congénita severa que la diagnosticaron a los pocos días de nacer. Algunos médicos le dijeron que no llegaría a los 6 años, pero una operación lo cambió todo, y hoy puede llevar una vida casi normal. Como la de cualquier otra persona que no tuviera el corazón 'roto'.

Nacer con una cardiopatía congénita significa tener uno o varios defectos o alteraciones más o menos graves que se producen en la estructura del corazón durante el embarazo, tal como cuentan desde la Fundación Menudos Corazones, con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas que cada año se celebra, como el Día de San Valentín, el 14 de febrero.

Al año, se estima que alrededor de 4.000 bebés nacen con defectos en su corazón y unos 120.000 adultos viven con una cardiopatía congénita de algún tipo Se trata de la patología de nacimiento más frecuente en nuestro país. A nivel general, podemos decir que existen dos o tres grados o tipos de cardiopatías: leves/moderadas y severas o graves (como es el caso de nuestra protagonista).

"Me diagnosticaron una cardiopatía grave a los pocos días de nacer (pero también se pueden detectar incluso dentro del útero materno). Durante los primeros años no podía hacer nada, me cansaba todo el rato, no podía ni salir a la calle a jugar con los niños/as. Mi madre tenía hasta que llevarme al colegio en el carricoche porque no podía casi andar", cuenta Noelia a laSexta.com a través del teléfono con el objetivo de visibilizar y normalizar más las cardiopatías congénitas.

Alrededor de 4.000 bebés nacen con una cardiopatía congénita. Es la patología de nacimiento más frecuente en España

Sus médicos le daban pocas opciones de vida cuando era sólo una cría, le dijeron que probablemente no llegaría a los 6 años, pero sus padres no se quedaron quietos y quisieron escuchar una segunda opinión. Gracias a Menudos Corazones que les aconsejaron y los apoyaron en todo momento (y que les siguen acompañando en el camino) a los 6 años, Noelia se sometió a una compleja cirugía en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid que le cambió la vida por completo.

"Desde entonces, mi vida fue otra: podía hacer casi de todo, jugar con los niños/as, ir al colegio normal... Lo único que no podía hacer era ejercicio físico intenso o actividades que supusieran un gran esfuerzo físico", cuenta Noelia, haciendo hincapié en la importancia de las revisiones, la medicación y los cuidados en el estilo de vida que todo cardiópata debería llevar, según cada caso.

En sus 24 años, Noelia lleva dos operaciones (la segunda indicada por los profesionales, es importante destacar que dependiendo de la cardiopatía habrá pacientes que necesitarán ciertas cirugías a lo largo de su vida), toma má de 15 pastillas al día y lleva a rajatabla sus revisiones cada tres meses y sus cuidados en el estilo de vida, como llevar una alimentación sana o evitar los tóxicos.

"Hay ciertas cosas que no he podido hacer ni puedo hacer ahora. Por ejemplo, ni hacerme tatuajes ni piercings (porque puede haber infecciones y esa infecciones pasar al corazón) o viajar en avión más de ciertas horas ni por supuesto hacer ejercicio intenso", explica Noelia.

Pero realmente, "llevo una vida muy normal y tranquila: estudio un grado superior de administración y finanzas y soy muy responsable con mis cuidados. Al final, lo más importante es conocer realmente cómo es tu cardiopatía y cómo has de cuidarte", añade Noelia haciendo hincapié en que sí, en que se puede llevar una vida casi normal siendo responsable en tu enfermedad".

Además, es fundamental que no sólo la persona conozca su enfermedad, sino normalizarla también ante familiares y amigos, que no se tenga vergüenza en decírselo a la gente del entorno porque al final y cabo, es una enfermedad más: "Yo tuve la suerte de que en mi familia se normalizara en todo momento y es algo clave, aunque quienes primero tenemos que hacerlo somo nosotros mismos", asegura.

Conocer más (y visibilizar) las cardiopatías congénitas

A pesar de las estadísticas, de las más de cientos de personas que viven en España con una cardiopatía congénita de algún tipo, poco se sabe aún sobre ellas. Y esa es la lucha que desde hace ya 20 años lleva la Fundación Menudos Corazones.

"Hay que sensibilizar más a la población porque las cardiopatías congénitas no se ven. Los pacientes nacen con medio corazón o con afectaciones graves y viven con ello pero es complejo visibilizarlo", afirma su directora Amaya Sáez Mancebo.

"Al tratarse de alteraciones del corazón, que no se ven, las cardiopatías congénitas siguen siendo grandes desconocidas, a pesar de tratarse de la patología de nacimiento más frecuente en España", añade la experta.

Hay que visibilizar las cardiopatías congénitas, ya que al tratarse de alteraciones del corazón, que no se ven, siguen siendo grandes desconocidas

Y es por ello que desde la entidad han lanzado la campaña #SumaTuLatido para visibilizarlas y recaudar fondos para la sexta edición de la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica.

Además -explica Sáez Mancebo- cada vez hay más adultos que niños con cardiopatías congénitas: "Hace 25 años, el 50% de los niños/as no llegaban a la edad adulta, ahora, lo hacen más del 90%".

Así y según Registro Español de Cardiopatías Congénitas del Adulto, con datos actualizados en 2021, de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitasde la Sociedad Española de Cardiología (SEC) se estima que "la prevalencia de estas enfermedades es de 3 por cada 1.000 adultos según numerosos estudios epidemiológicos, por lo que se estima que en España hay aproximadamente 120.000 adultos con cardiopatías congénitas".

Y según el tipo de cardiopatía, tal como apunta este trabajo, "el 53,5% son cardiopatías congénitas de complejidad moderada y el 17,5% de alta complejidad, siendo la tetralogía de Fallot la cardiopatía congénita más frecuente (15%)".

Hay personas con cardiopatías leves que "pueden llevar una vida prácticamente normal, con sus revisiones puntuales y otras que necesitarán más intervenciones y más cuidados o más recursos", sostiene Saez. Por ejemplo y según datos de Menudos Corazones "1 de cada 3 niños/as con cardiopatías congénitas son operados durante el primer día de vida".

Como es el caso de María, que ahora tiene 6 años y es una de las protagonistas de este año en la fundaciónporque detrás de los datos hay caras y nombres: al cumplir su primer año de vida ya había entrado tres veces en quirófano, una cirugía compleja a los 10 días de nacer y posteriormente, dos cataterismos. Sus padres recuerdan en la página de esta fundación, que pasaron rabia y mucho miedo, mucha indefensión por su hija, "pero de la rabia pasamos a la esperanza cuando los doctores nos decían que todo era operable y tenía buenas perspectivas".

Por ello es importante conocer más a fondo las cardiopatías congénitas, que haya más referentes que hablen de la enfermedad, porque al fin y al cabo lo más importante es, además de visibilizar para normalizar, conocer tu propia cardiopatía, como decía Noelia: "Que no haya vergüenza ni estigma en decir que se tiene una cardiopatía congénita", finaliza nuestra protagonista.