LAS CLAVES DE LA BRÚJULA EN ONDA CERO
Juan Carrión, presidente de FEDER: "Sólo el 6% de las enfermedades raras disponen de tratamiento"
Juan Carrión, presidente de la Fundación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reclama más conocimiento sobre estas patologías y un acceso igualitario a los medicamentos, además, reclama poder conseguir un diagnóstico precoz para identificar cada enfermedad.
En las claves de 'La Brújula', de Onda Cero, ponemos el foco en las enfermedades raras. El pasado 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de concienciar sobre este tipo de patologías y el impacto que tienen en la vida de las personas y sus familias. La elección de este día fue de manera simbólica, al ser febrero un mes considerado “raro” en este año ha resultado especial al ser bisiesto.
Las enfermedades raras o poco comunes, según definición de la Comisión Europea, son un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar a un número reducido de personas, ser crónicos e incapacitantes, tener una alta mortalidad, recursos terapéuticos limitados y conllevar múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales.
En Europa, se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Y es que están identificadas cerca de 7.000 trastornos de este tipo. Por eso, aunque cada una de ellas sea infrecuente, en conjunto las enfermedades raras pueden afectar hasta un 6-8% de la población. No olvidemos que se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías En España ese porcentaje supondría aproximadamente 3 millones de personas afectadas.
Estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a que afectan requieran atención o cuidados especializados y prolongados.
laSexta pide más investigación para las enfermedades raras en una nueva campaña protagonizada por Jordi Évole
Raro: extraordinario o poco común. Así, definidas como raras, existen más de 7.000 enfermedades sobre las que laSexta quiere poner el foco en la nueva campaña de su iniciativa Constantes y Vitales, emprendida junto a Fundación AXA, y que estrena con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este año en el igual de raro 29 de febrero.
Protagonizada por Jordi Évole, rostro de la cadena de Atresmedia y director de 'Lo de Évole', tiene como objetivo visibilizar el alcance de estas enfermedades, que en su conjunto pueden afectar a más de 300 millones de personas en todo el mundo y en España a más de 3 millones, así como reclamar una mayor investigación para su diagnóstico.
"Sólo el 6% de las enfermedades raras disponen de tratamiento"
Juan Carrión, presidente de la Fundación Española de Enfermedades Raras, explica que las nuevas terapias vienen "para responder a las necesidades" a las que se enfrentan las personas que conviven con ellas. "Sólo el 6% de las 6313 de las enfermedades raras que a día de hoy tenemos identificadas disponen de tratamiento", critica. Una de las principales demandas de la asociación es "garantizar un acceso en equidad e igualdad a los medicamentos huérfanos".