Cuando la ELA irrumpe en casa, la vida de los cuidadores también cambia

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa para la que actualmente no existe cura. En España afecta a entre 4.000 y 4.500 personas y las previsiones apuntan a que su incidencia aumentará en Europa en las próximas décadas debido al envejecimiento de la población.

Apoyo y cuidado diario

En el caso de Julio, el diagnóstico llegó tras un largo proceso. Durante años comenzó a presentar síntomas como despistes frecuentes, dificultades para responder a conversaciones o problemas para sostener el cuello. Sin embargo, fue en mayo del año pasado cuando su estado empeoró y, tras numerosas consultas médicas y la insistencia de su esposa para que se realizaran más pruebas, recibió finalmente el diagnóstico de ELA. Desde entonces, la vida de Teresa ha cambiado por completo. A sus 66 años, dedica gran parte de su tiempo al cuidado de su marido, que actualmente puede caminar con ayuda de un bastón, utiliza collarín y presenta dificultades para mover los brazos, lo que limita muchas de sus actividades cotidianas. Entre ellas, una de sus grandes aficiones, la fotografía, que la enfermedad le ha obligado a abandonar.

Aunque Julio todavía conserva cierta autonomía para algunas tareas, Teresa permanece pendiente de él prácticamente las 24 horas del día. La situación se suma a sus propios problemas de salud, ya que arrastra desde hace años dolores óseos. Además, no es la primera vez que ejerce labores de cuidado, pues también atiende habitualmente a su cuñada con discapacidad. La mujer reconoce que una de las consecuencias más difíciles de asumir ha sido la renuncia a gran parte de su vida personal. Actividades que antes formaban parte de su rutina, como visitar exposiciones, leer o simplemente hablar por teléfono con tranquilidad, han quedado relegadas por las necesidades derivadas de la enfermedad. A ello se suman las frecuentes visitas al hospital y la necesidad de adaptar progresivamente la vivienda a medida que la enfermedad avance. En este sentido, Teresa ha solicitado ayudas a través del Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid para realizar modificaciones en el hogar, aunque todavía espera una respuesta.

Asociaciones involucradas

El apoyo de asociaciones especializadas ha resultado fundamental durante este proceso. Gracias a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Julio participa semanalmente en un grupo de apoyo y ha podido acceder a algunos productos necesarios para su día a día, como el collarín que utiliza. Sin embargo, Teresa considera que las ayudas destinadas a los cuidadores siguen siendo insuficientes. Asegura que quienes acompañan a los pacientes también sufren las consecuencias emocionales de la enfermedad y reclaman mayor apoyo psicológico y social para afrontar una situación que puede prolongarse durante años.

La aprobación de la Ley ELA ha supuesto algunos avances. Entre las medidas previstas se encuentra la creación del grado de dependencia extrema III+ y el reconocimiento de prestaciones destinadas a garantizar atención especializada las 24 horas del día. No obstante, un estudio reciente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) señala que la aplicación de estas ayudas presenta importantes diferencias entre comunidades autónomas. El informe destaca avances en el reconocimiento de prestaciones, pero también advierte de retrasos administrativos, desigualdades territoriales y dificultades de acceso a los recursos previstos por la ley. En algunos casos, las familias siguen sin recibir la atención necesaria o se enfrentan a copagos que limitan el acceso a determinados servicios. Mientras tanto, Teresa intenta centrarse en el presente y afrontar cada día según llegan las circunstancias. Consciente de los desafíos que plantea el futuro, prefiere apoyarse en una filosofía sencilla para seguir adelante, vivir el día a día y afrontar cada nueva situación conforme se presenta.