21 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DE LA ELA
Demandan que la ELA deje de considerarse una enfermedad rara y reciba más fondos para la investigación
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta solo en nuestro país a unas 4.000 personas. Una patología, que si bien está considerada como enfermedad rara, se cobra cada día 3 vidas, y al mismo tiempo, supone tres nuevos diagnósticos positivos.
Cada año se diagnostican 900 nuevos casos de ELA, pero su catalogación como enfermedad rara supone unas ayudas mucho más reducidas que las que se podrían conseguir, si se eliminara a la Esclerosis Lateral Amiotrófica de esta categoría.
Por eso, este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, cientos de ayuntamientos de toda la geografía española se iluminarán de verde por la noche, de la misma forma que centenares de monumentos de nuestro país, para reclamar más fondos para la investigación y el tratamiento de una enfermedad neurodegenerativa, de la que el 95% de las personas que la sufren no sobreviven más de 10 años desde su diagnóstico.
Esta iniciativa, bautizada como #LuzporlaELA, cuenta con la colaboración de Constantes y Vitales, junto con la Fundación Luzón, que defiende que para los enfermos de ELA no sirve la Ley de Dependencia, y que debe dejar de considerarse una enfermedad rara, para evitar el freno en investigación al que se enfrenta en la actualidad.