EL 28 DE FEBRERO
Más de 1.300 medicamentos huérfanos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Más de 1.300 fármacos huérfanos se encuentran en fase de investigación y 100 han recibido autorización de comercialización en los últimos 15 años, según han informado el Comité Organizador Día Mundial de las Enfermedades Raras con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las patologías poco frecuentes.
Un 'medicamento huérfano' es aquel que se utiliza para tratar enfermedades de muy baja incidencia, llamadas raras o minoritarias, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas.
El 28 de febrero se realizarán distintas charlas o eventos para conmemorar esta señalada fecha. De hecho, ese mismo día, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona acogerá una jornada para rendir homenaje a las familias cuyas vidas se ven afectadas diariamente por una enfermedad de este tipo.
Este encuentro está organizado por la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Catalunya y será presidida por el consejero de Salud de la Generalitat de Cataluña, Boi Ruiz.
Una jornada que se dividirá en dos mesas redondas. La primera estará dedicada a la investigación, y será moderada por el CEO de la compañía farmacéutica Ferrer, Jordi Ramentol, junto al miembro de ASEM Catalunya, Penélope Romero.
La segunda mesa se centrará en el debate que llevarán a cabo los diferentes invitados sobre cómo conseguir más impacto mediático con las enfermedades raras y la investigación en salud. Este debate será moderado por la periodista y vicedecana de la Facultad de Comunicación Blanquerna, Carme Basté; y el presidente de Farmaindustria, Antoni Esteve.