18 PROYECTOS DESDE 2006
La Fundación FEDER cumple 15 años de investigación de enfermedades raras
Con motivo de su 15 aniversario, la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la campaña 'La Investigación es nuestra esperanza'. Desde su creación, destaca el impulso dado a 18 proyectos de investigación básica y traslacional aplicada al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras mediante su Convocatoria de Ayudas a la Investigación.
Este es, según asegura FEDER, el mayor hito de la organización sin ánimo de lucro con el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción de programas de investigación médica y farmacéutica y la difusión de la información existente en torno a estas enfermedades.
Desde 2006, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación a través de la representación de los pacientes, la divulgación y el impulso de ayudas para diferentes proyectos.
Con la campaña 'La Investigación es nuestra esperanza', FEDER tiene tres objetivos: poner de manifiesto la importancia de la investigación, desarrollar acciones con los agentes que toman las decisiones e impulsar la movilización social.
La principal razón de ser de la Fundación FEDER a lo largo de estos 15 años ha sido la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras, como uno de los promotores principales de la investigación.
De hecho, el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigación, el 31 % de las entidades realiza divulgación, el 38 % identifica necesidades y el 25% capta fondos para investigar.