Una bebé seleccionada genéticamente cura a su hermana de una enfermedad grave de la sangre

Diama, de 11 años, ya no sufre dolores extremos y constantes ingresos gracias a una hermana que nació tras un proceso de selección genética y que la ha "curado" de la anemia falciforme, una grave enfermedad hereditaria, mediante un trasplante de médula osea.

"Antes me sentía muy mal, me dolía la barriga y los huesos, pero ahora me siento mucho mejor, ahora puedo ir al patio en el cole cuando hace frío y puedo correr en educación física", ha celebrado este jueves Diama durante la presentación de este complejo procedimiento realizado conjuntamente por el Hospital de Sant Pau y la Fundación Puigvert. "Ahora puedo comer mucho chocolate", ha confesado sonriente.

Su madre, Oulimata Ndiaye, ha corroborado emocionada que "está muy bien, no tiene dolor ni se queja de nada", así que "no podemos estar más felices".

La anemia falciforme es una enfermedad grave de la sangre que es "típica de pacientes de raza negra, con una mala de calidad de vida y una expectativa de vida corta, de 30-40 años", ha explicado en una rueda de prensa la directora de la Unidad de Trasplantes Hematopoéticos del Servicio de Pediatría de Sant Pau, Isabel Badell. "Cuando tienen 30 o 40 años es como si tuviesen 70 y 80", ha aclarado.

Ha detallado que estos pacientes sufren dolores óseos generalizados y necesitan tratamiento con analgésicos fuertes, como la morfina, y ingresos hospitalarios, además de complicaciones del sistema nervioso, con posibilidad incluso de infartos cerebrales, entre otras disfunciones. Para estos casos, la única solución de momento es un trasplante de médula ósea, pero Diama, cuando hace seis años llegó a España desde Senegal con su familia, no tenía una hermana compatible.

Ante esta situación, el Hospital de Sant Pau y la Fundación Puigvert plantearon a la madre de Diama tener otro hijo mediante fecundación in vitro y modificado genéticamente, para que fuera compatible y no tuviera la enfermedad. La hermana, Sokna, nació en septiembre del 2019 y en abril del 2022 se pudo completar el trasplante de médula ósea a Diama, que ya puede gozar de una vida normal de una niña de 11 años.

"No pensé que ese día iba a llegar", ha reconocido Diama, que confiesa estar muy feliz al poder hacer vida normal sin esos dolores constantes que sufría.