LA NIÑA SUFRE UN SÍNDROME CONGÉNITO COMO PENTALOGÍA DE CANTRELL
Virsaviya Borun, la niña que vive con su corazón fuera del pecho
La pequeña niña rusa Virsaviya Borun, de seis años, ha nacido con un corazón, que literalmente se le sale del pecho. Desde su nacimiento la pequeña ha estado luchando por su vida, ya que un síndrome congénito, conocido como la Pentalogía de Cantrell, llevó a que su corazón creciera fuera del pecho. Esta enfermedad afecta a una persona entre un millón, y hace que se puede ver el órgano fuera del pecho a través de una fina capa de piel.
Virsaviya Borun, una niña rusa de seis años, lucha por su vida contra una rara enfermedad llamada Pentalogía de Catrell. Esta rara afección hace que el corazón de esta pequeña niña crezca fuera de su pecho, el cual se puede ser a través de una fina capa de piel.
Al igual que el corazón, otros órganos de su cuerpo se desarrollan fuera de su abdomen, como sus intestinos, lo que provoca que Virsaviya no tenga músculos abdominales ni diafragma.
La madre de la pequeña cuenta que "cuando estaba embarazada, el médico dijo que no iba a sobrevivir, que iba a morir" , y sus expectativas de vida siempre siguieron esa línea, pero la niña ha desafiado esos augurios. Con seis años hace una vida normal, es feliz llevando la vida de una niña de su edad.
A pesar de su modo de vida actual, sus padres siguen buscando un tratamiento que pueda mejorar su día a día. En Rusia no recibieron ninguna respuesta positiva, y la familia se mudó a Estados Unidos buscando un futuro más positivo. Allí, en Boston para ser exactos, encontraron un médico dispuesto a tratar esta enfermedad.
La única solución para la enferdad que sufre Virsaviya es una operación quirúgica, que buscan desesperadamente ya que de no ser tratada el resultado final podría ser fatal. Pero hasta el momento la alta presión sanguínea de la la pequeña impide llevar a cabo la operación.
La madre de la niña busca financiación para costearse los gastos médicos mientras espera unos años para recibir una nueva evaluación del estado de Virsaviya y comprobar si es posible la intervención.