La ley ELA, aprobada de forma definitiva tras salir del Senado con unanimidad

Ahora sí que sí. La ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible ya es una realidad. Lo hace después de que este miércoles el pleno del Senado la haya aprobado por unanimidad.

Esta norma tiene su origen en tres textos elaborados por el Partido Popular (PP), Junts, PSOE y Sumar, a partir de una propuesta del colectivo de personas afectadas con ELA. Precisamente, algunos de sus representantes han seguido el debate en directo desde la tribuna de invitados, tal y como ya hicieron cuando el texto se debatió en el Congreso de los Diputados.

Momentos previos al arranque de la sesión de este miércoles en la Cámara Alta, el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha expresado su "enorme satisfacción" porque "hoy culmine este proceso". Sobre este ha admitido que "ha sido tan difícil, tan largo", que a sus ojos "representa un enorme éxito de la sociedad española y de la sociedad civil organizada".

En este sentido, ha valorado que "han conseguido que esta ley sea una realidad y que lo sea con un consenso político y social amplísimo", convencido de que se trata de "un ejemplo para la política española de a qué se debería parecer". Asimismo, ha trasladado su agradecimiento "a las personas enfermas de ELA, a sus familias y a las organizaciones que les representan y que han conseguido este gran éxito, esta gran victoria para el conjunto del país".

"Un gran día"

En el transcurso del debate, el senador socialista Juan Ramón Amores, enfermo de ELA que fue recibido y despedido con un prolongado aplauso, ha confesado sentirse "tremendamente afortunado de poder poner voz a quien ya no puede hablar" y de explicar los "beneficios" de una ley, que, aunque "llega tarde", va a "hacer más fácil la vida de las personas".

Tras puntualizar que la normativa "es una victoria de la sociedad civil, de los enfermos y de las asociaciones" que los representan, Amores se ha dirigido también a quien "hoy" va a ser diagnosticado, para lanzarle el mensaje claro de que ese diagnóstico "va a ser igual de duro", pero los "cuidados" que "garantiza" esta ley "van a permitirle seguir cumpliendo sueños". Razón por la cual ha recordado al ministro la urgencia de "ponerla en marcha".

Por su parte, los portavoces de todos los grupos parlamentarios han coincidido en que el de este miércoles es "un gran día", en el que se ha logrado un "avance importantísimo". Asimismo, han afirmado que también es "un buen día para pedir perdón por no haber llegado antes". En paralelo, han advertido de la necesidad de "estar vigilantes" para que la norma cuente con la financiación "suficiente" y siempre "de la mano" de las organizaciones, cuya "tarea" ven "imprescindible".

Algunos aspectos de la nueva ley ELA

Tal y como consta en la exposición de motivos, la nueva ley persigue "garantizar la mejor calidad de vida" de las personas afectadas. Para ello se agilizarán los trámites administrativos para el reconocimiento de los grados de discapacidad y dependencia y se asegurará una "mejor atención integrada" entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de los afectados con procesos neurológicos severos que cumplan determinados criterios.

Entre ellos, tener una condición irreversible o progresiva; no haber experimentado una respuesta significativa al tratamiento; requerir cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supondrán un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas y la rápida progresión en algunos de estos procesos. Por este motivo, la nueva norma busca "acelerar" los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.