¿Qué es la ley ELA? Estas son las claves de la nueva norma que mejora la vida de pacientes y cuidadores

El pacto en torno a ‘la ley sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)’ es inminente, según trasladaron fuentes socialistas. Desde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) hablan de que la ley entraría en vigor las próximas semanas dado en los últimos meses estos grupos presentaron proposiciones de ley en el Congreso en relación con la ELA, por lo que el acuerdo, basado en un texto consensuado, permitiría agilizar la tramitación de la norma en el Congreso.

La Ley ELA llegó por primera vez a la Cámara en 2022 de la mano de Ciudadanos. Concretamente, fue tomada en consideración en marzo de 2022. Su tramitación fue aprobada el 8 de marzo de 2022 por el Gobierno con el apoyo de todos los grupos parlamentarios y se basaba entonces en cuatro pilares principales:

• El reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología.
• Atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados.
• La posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados en los que sea necesario el uso de ventilación mecánica.
• El servicio domiciliario que garantice el acceso a la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.

El actual listado de medidas, mucho más amplio que el de 2022, mejorará "la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad". La ELA, la patología más frecuente dentro de las enfermedades neuromusculares, es "una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas que transmiten los impulsos nerviosos desde el Sistema Nervioso Central a los diferentes músculos del cuerpo: a las llamadas motoneuronas o neuronas motoras". Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de esta enfermedad cada año en España.

Qué se conoce de la nueva ley ELA

El acuerdo de los grupos recoge una serie de beneficios para los enfermos:

• Todas las personas que tengan reconocida la situación de dependencia o cualquiera de sus grados podrán acceder directamente a una discapacidad igual o superior al 33 %.
• Este reconocimiento supondrá el acceso inmediato al catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud, y una atención integral, continuada y lo más individualizada posible.
• Un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
• Ampliación del ámbito de la ley a otros colectivos con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
• La mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atiendan los pacientes con ELA en situación de dependencia.
• Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
• Bono social eléctrico a fin de paliar los gastos que supone para una familia tener un miembro dependiente de una máquina conectada a la red las 24 horas y los 365 días del año.
• Mejora de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un Grado III.