Leucemia

Afectados por la leucemia infantil hacen un llamamiento para que España se adhiera al protocolo europeo 'All Together': "Es muy duro hablar de un hijo en pasado"

Un niño con leucemia nacido en España tiene menos probabilidades de sobrevivir que uno que nace en Finlandia, Dinamarca, Alemania o Portugal. Esto se debe a que España aún no financia la entrada en el protocolo común europeo. Esto reduciría en 30 las muertes al año por culpa de la leucemia.

España se encuentra a la cola de Europa en supervivencia a la leucemia infantil. Eso significa que un niño con leucemia nacido en nuestro país tiene menos probabilidades de sobrevivir que uno que nace en Finlandia, Dinamarca, Alemania o Portugal. Esto se debe a que, al contrario que en el resto de países, España aún no financia la entrada en el protocolo común europeo.

Esto, trasladado a cifras, supondría que en España morirían 30 niños menos al año por culpa de la leucemia. El protocolo europeo es de 2018, mientras que el vigente en España es de 2013. Esto provoca que, niños como Daniel, que murió el año pasado por culpa de la leucemia, habría tenido otra oportunidad. "Es muy duro hablar de un hijo en pasado. Es muy duro ver sus fotos, sus imágenes y verlas como un recuerdo de lo que fue", dice David, su padre.

De la mano y a pesar del dolor que sienten, David y Silvia consiguen hablar de su hijo Daniel, de cómo una segunda recaída en la leucemia hizo que su luz se apagará para siempre. "Tuvimos que decir adiós a nuestro pequeño suponiendo la peor experiencia que puede afrontar una familia", añade roto de dolor.

Daniel era español y, por su nacionalidad, no pudo ser tratado con el protocolo común europeo 'All Together', que podría haberle ayudado, ya que "tiene una revisión especial sobre las recaídas".

En cambio, sí forman parte del protocolo los países que lideran la supervivencia a la leucemia infantil. Por eso, los españoles, que se encuentran a la cola, piden apoyo para la inclusión en el protocolo común europeo en leucemiaveteya.org.

El actor Luis Tosar y colaborador de la Fundación Unoentrecienmil hace un llamamiento a las administraciones para que se involucren, porque "el gasto es mínimo": "Estamos hablando de un millón y medio de euros que cambiaría el porcentaje de niños que se podrían salvar anualmente", manifiesta.

La Fundación Unoentrecienmil financia, con un millón de euros, el protocolo para 100 niños. "El problema: que no está garantizado que tras el paciente 100, el 101 sea tratado", se lamenta José Carnero, presidente de la Fundación Unoentrecienmil. Por su parte, Luis Madero, jefe de Servicio de Oncohematología en el Hospital Niño Jesús se muestra tajante con que "tendría que ser pagada por Ministerio de Sanidad". "No puede ser que esté pagada por fundaciones o sociedades", denuncia en este vídeo.

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