ES UNA ENFERMEDAD RARA QUE EN ESPAÑA CUENTA CON 200 CASOS
Los afectados con el síndrome Moebius piden más investigación y recursos
Se les llama personas ‘sin sonrisa’. Sufren una enfermedad rara muy poco conocida llamada síndrome de Moebius. No es mortal pero no tiene cura. Los tratamientos para las familias son muy caros y tienen que pagarlos de sus bolsillos. La única fundación que lucha contra esta dolencia pide más investigación.
En España tan solo afecta a 200 personas y les provoca una parálisis en las múltiples expresiones de la cara. Una de ellas es Ainhoa, una niña enferma de Moebius. Su madre, María Jesús Cabanillas, nos cuenta lo difícil que es tratar esta enfermedad con los 250 euros que le dan de ayuda trimestralmente, cuando la terapia supone un gasto de 2.500 euros. “Somos pocos y por eso no somos rentables”, asegura María José Barreiro, presidenta de la Fundación Moebius de España.
Antonio Pérez es uno de los médicos que, en España, trata la enfermedad. Asegura que la poca información que existe hace que los afectados se sientan rechazados. “Es muy importante que sepamos que estas personas también se ríen y lloran, pero que no pueden expresarlo”, asegura el doctor.
Manuel Rubio ha decidido emprender un viaje alrededor del mundo con su moto para mostrar cuál es la realidad que sufre quien lo tiene. “A mí me pareció que era una enfermedad y un problema a nivel mundial”, expresaba el motero que viajará por tres continentes del mundo.
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