Cuando el cáncer "toca" a un niño, toda la familia enferma

El momento de la comunicación del diagnóstico es para los padres uno de los más difíciles y de mayor conmoción. Es cuando pueden sentir que "el futuro ya no existe"; todos los pilares que tenían hasta entonces se ven afectados y muchos de ellos caen.

En otras edades muy tempranas, el mayor temor es el dolor y tener que separarse de los padres porque, según Moriconi, "no tienen un concepto de enfermedad estructurado como los adultos, a pesar de que entienden que algo está pasando".

Los expertos coinciden en que al niño hay que decirle siempre la verdad, pero adaptada a su edad. "Se le dice que tiene una enfermedad que se llama cáncer, que no sea un tabú, y siempre transmitiéndole la esperanza de que hay un tratamiento, porque afortunadamente el 80 por ciento de los tumores infantiles se curan", asegura la psicooncóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús, Carola del Río.

Pero ese porcentaje, aunque sea optimista, no es suficiente para consolar a los padres, porque se preguntan si su hijo "va a estar en el 20 o en el 80". "Lo puedo ver cuando trabajo el duelo con los padres y me dicen: 'me habían dicho que un 80% se salvaban'. Y no les habían mentido".

La hospitalización supone "una ruptura de la vida" de estas familias, que durante el tratamiento se ven sumergidas en "una mezcla de emociones", según la psicóloga Del Río. "El proceso de adaptación es como un sube y baja. Padres e hijos cuentan que es como una noria o una montaña rusa.

Al inicio, a nivel emocional, están más impactados, con mayor shock, luego, a lo largo del proceso las emociones varían, se producen oscilaciones". Para adaptarse mejor, las psicólogas coinciden en que hay que buscar que el niño esté en una actitud activa cuando la enfermedad se lo permita, escucharles, dejarles que tomen pequeñas decisiones, pero también hacerles entender que existen límites, ya que en la mayoría de los casos se tiende a sobreprotegerlos.

¿Se puede mitigar el sufrimiento de los padres?. Valeria Moriconi dice que sí y para ello se les debe acompañar y ayudar a fomentar sus mecanismos adaptativos y a abandonar los que no aportan. "Desde el diagnóstico hasta cualquiera de los finales es una etapa a construir para conseguir una nueva forma de vivir y de sentir", subraya Moriconi.