SON DOS DE LOS DIEZ NIÑOS DIAGNOSTICADOS DE ELA EN TODO EL MUNDO
Los padres de Elsa y Mario, únicos niños con ELA en España, piden impulsar la investigación de la enfermedad
Poder ducharse, poder moverse de forma autónoma por su casa... Cosas muy sencillas que ni Elsa ni Mario pueden hacer. son dos de los diez niños en el mundo diagnosticados con ELA. Sus padres necesitan ayuda económica para adaptar la casa, la obra supone unos 40.000 euros. Además, lanzan un llamamiento: hay que impulsar la investigación.
La puerta de casa es el primer obstáculo con el que se encuentra Elsa a diario. Con solo ocho años padece ELA, y su hermano Mario, también. Son los dos únicos casos de ELA infantil en España, una enfermedad neurodegenerativa que les impide poder moverse por ellos mismos.
En su casa no lo tienen fácil, todo son barreras. "Nosotros ahora mismo aquí no podemos hacer nuestra vida porque tengo que estar cargando con ellos constantemente", asegura la madre de los pequeños, Eva Gómez.
Por eso necesitan adaptar su casa. "Necesitamos que la casa sea lo más diáfana posible para que Elsa se pueda manejar en ella, puesto que la silla pesa 80 kilos", confiesa la madre. "Y en el caso de Mario igual", ya que camina con un andador.
La obra costaría unos 40.000 euros y se suman a los más de 500 que gastan cada mes en fisioterapias. La Junta de Castilla La Mancha les ofrece una ayuda de hasta 7.500 euros. La diferencia pretende conseguirla en una gala benéfica, pero, para Eva, esto no es suficiente.
"Necesitamos que se investigue en genética para poder ofrecerle un tratamiento", solicita Juana Alarcón, neuróloga en el Hospital de San Rafael. Porque ninguno de los dos puede tomar 'Masitinib', el único fármaco que ayuda a disminuir los efectos de la enfermedad.
Mientras llega esa inversión, Elsa y Mario esperan derribar pronto la barrera que les impide hacer su día a día.