La dura historia de Ever, una niña de tres años que no puede dormir más de una hora al día por una extraña enfermedad

La enfermedad de Ever, la niña de tres años, es un problema genético que afecta gravemente a su proceso de sueño. Los padres de la pequeña, Robin Audette y Kirk Hisko, aseguran que también afecta al descanso de ellos porque tienen que cuidar de la Ever durante toda la noche.

Robin asegura que intenta aprovechar cualquier momento para poder dormir varias horas seguidas: "Somos humanos y tenemos que dormir, pero ella no lo hace", ha asegurado el padre en una entrevista recogida por el diario 'Mirror'.

La pareja asegura que, pese al calvario que están viviendo, conocer finalmente el diagnóstico del problema de su hija ha sido una gran noticia para ellos. Los médicos descubrieron la enfermedad de Ever debido a otros síntomas que la pequeña sufre desde que nació, ya que, no sólo le afecta al sueño.

El Síndrome de Angelman provoca problemas de desarrollo, comunicación y movilidad. Por ello, la pequeña está recibiendo una formación especial ya que no puede caminar, hablar o comer con normalidad.

"Nuestras vidas han cambiado enormemente, es muy diferente, pero mayor parte ha sido positivo. Sentimos que tenemos nuestra respuesta, podemos entender lo que está pasando. Había tantas cosas que no tenían sentido antes“, asegura Robin en la entrevista.

Actualmente no existe cura para el síndrome que sufre Ever, pero a pesar de ello, los padres están esperanzados con los avances que están realizando los médicos: "Estamos muy emocionados por esa posibilidad".

El tratamiento para paliar los efectos del síndrome incluyen la terapia conductual, la fisioterapia, medicación antiepiléptica para controlar las convulsiones, soporte en la espalda y actividades como la natación, montar a caballo y la terapia musical..