El caso de Iraia y Hegoi, los hermanos que demuestran que la enfermedad de Nadia no es mortal

Son Iraia y Hegoi. Tienen siete y cinco años y sufren tricotiodistrofia, una enfermedad rara provocada por el déficit de azufre en los tejidos. Los síntomas varían en función del paciente, aunque la mayoría tienen cabello frágil, piel seca y fotofobia.

Tanto Iraia como Hegoi necesitan cuidados y vigilancia las 24 horas del día. "Más que dinero necesitas tiempo y ayuda personal", relata Maialen, la madre de los pequeños.

No son conscientes de los peligros y por eso también requieren atención especializada en el colegio, donde pasan gran parte del día. "Tienen un auxiliar, otro adulto que está en el aula para ayudar a la tutora", detalla Maialen.

Fuera del horario lectivo, acuden a sesiones de logopedia y fisioterapia. Algunas las cubre la Seguridad Social y otras corren del bolsillo de su familia.

"Podemos tener un gasto de 350 euros por hijo al mes. No necesitamos ayuda externa, pero es verdad que quizás muchas familias no se lo podrían permitir".

La tricotiodistrofia es enfermedad sin cura y sin tratamientos que ayuden a frenarla. Aunque Maialen asegura que los médicos nunca le han dado a los niños un tiempo máximo de vida. "Los médicos no saben decirme lo que va a pasar mañana".

Sólo en los casos más graves se incrementa hasta 20 veces el riesgo de mortalidad.