El llamamiento desesperado de los padres de Rubén, un bebé con una enfermedad rara: "Necesita un donante de médula ósea"

Rubén tiene 14 meses y una enfermedad que solo padecen 40 personas en España, una enfermedad rara llamada síndrome de Hurler que ha embarcado a sus padres en una carrera contrarreloj.

"Nos hace falta un donante de médula antes de que pasen 10 meses", afirma su padre, Gabriel Martínez.

Esta enfermedad degenerativa le impide producir una enzima y les obliga a ir todos los días al medico. Raquel de Lucas, su madre, explica que tienen "lunes, martes, jueves y viernes completos y los miércoles para las citas de especialistas".

De no recibir un trasplante, Rubén empeoraría gravemente. "A la larga podría derivar en un retraso mental, se espera que tenga problemas de huesos, de oído, de vista... pero con el trasplante esto va a ser mucho más paulatino", sostiene su padre.

Aunque en un principio sus padres pensaron que su otro hijo Gabriel, de cuatro años, podría ser un donante compatible, la suerte tampoco les fue favorable. "Su hermano es portador del gen de la enfermedad, entonces en lugar de producir 100% de la enzima produciría un 50% o un 60%", añade su padre.

Ahora buscan lo más rápido que pueden un donante de médula compatible. "Sólo hace falta ir a un centro en el cual se hace extracción de sangre, especificar que es para medula, y el centro luego ya en caso de haber compatibilidad se podría en contacto con la persona", destaca su padre.

Recuerdan que en apenas unas horas, un donante puede cambiar la vida de su hijo para siempre.