La dura realidad de los pacientes de ELA y sus familiares: "Sin ayuda, estaría en la cama sin moverme"

Unas 4.000 personas en España padecen esclerosis lateral amiotrófica o ELA, una degeneración de las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal que provoca la pérdida del control muscular. La Xunta de Galicia ha aprobado una ayuda de mil euros al mes para ayudar a estos enfermos en los numerosos gastos económicos extraordinarios que deben que afrontar. Se trata de la primera comunidad que ofrece este tipo de ayudas directas.

LaSexta ha conocido las historias de algunos de estos enfermos, como Raúl Rial, que fue diagnosticado hace tres años. Desde entonces, cada día es un poco más dependiente, como él mismo relata: “Sin la cuidadora y sin la ayuda estaría en la cama, sin moverme", asegura.

El coste económico es elevado, como señala su esposa, Elena Rabiña: “El coste de la medicación, que no está financiada por la Seguridad Social, las camas articuladas, grúa...".

A Gloria Aguiño le cambió la vida hace un año, cuando fue diagnosticada. Tuvo que mudarse a una vivienda más accesible y gastar dinero en acondicionarla. Su marido, Fabián, se encarga de cuidarla. Lamentan que más del 80% del único sueldo que entra en su hogar se dedica para atender sus necesidades. "Mucho consumo extra de luz para cargar todas las cosas que tienes que utilizar, tanto para respiradores, sillas eléctricas...”, asegura Aguiño. Puedes conocer más información consultando el vídeo ubicado sobre estas líneas.