VIVE ENCERRADO EN SU HABITACIÓN
Ismail, un niño de cuatro años que tiene que pasar 20 horas al día bajo una luz para seguir con vida
Ismail sufre el síndrome de Crigler-Najjar, una enfermedad que afecta a solo 100 personas en el mundo y que hace que los niños que la padecen no puedan salir a la calle más de dos horas y que tengan que vivir debajo de una luz.
Vive el Luton, Inglaterra y debe estar encerrado en una habitación bajo una luz terapéutica. El motivo se debe a que la enzima del hígado que permite procesar la bilirrubina solo se metaboliza bajo la luz especial.
"Es difícil tratar de mantener todo el día a un niño de cuatro años, que quiere jugar con su hermana de siete, bajo las fuertes luces medicinales azules y sobre una cama incómoda", cuenta su hermana Haleema a 'BBC'.
Ismail no puede ir más de dos horas al colegio, no puede jugar con otros niños, ni salir al parque a tomar el aire y para su familia es muy difícil adaptarse a tantas limitaciones. Los médicos tratan de convencer a la familia para que se someta a un trasplante de hígado, pero Ismail es alérgico a la anestesia y la operación tendría muchas consecuencias.
Una familia en Holanda diseñó unas luces terapéuticas ya que su hija padece la misma enfermedad que son mucho más efectivas ya que sólo necesitaría seis horas al día pero, al ser más caras, la familia espera la respuesta de la sanidad pública de Reino Unido para recibir ayuda.