La inversión en ciencia, la "única esperanza" de los niños con enfermedades raras: "Se nos acaba el tiempo"

La investigación es el superpoder que Pablo y Alonso necesitan para seguir pintando su futuro. Ambos padecen Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad rara.

"A nosotros que no se invierta en investigación es perder esperanza porque se nos acaba el tiempo", cuenta Nuria Pérez, madre de Pablo. Y es que con el tiempo se le van atrofiando todos los músculos y se van convirtiendo en personas dependientes. Por eso, las familias miran a la ciencia esperanzadas y frustradas a partes iguales

"Da la sensación de que no vas a llegar tiempo a nada porque la ciencia no va lo suficientemente deprisa. Para nosotros es la única esperanza que nos va a salvar del desarrollo de la enfermedad", expresa Nuria Pérez.

La pandemia ha paralizado la actividad de la Asociación 'Duchenne Parent Project España', que destina gran parte de sus fondos a investigación: "Aportamos a lo mejor al año más de 100.000 euros en investigación y este año nos hemos visto obligados a reducirla a más de la mitad", señala Silvia Ávila, presidenta de la asociación, quien añade que esto supone que tienen "abiertos más de 20 proyectos" que no pueden subvencionar.

Lamentan que no se invierta más dinero público en buscar terapias

Tanto familiares como miembros de asociaciones lamentan que no se invierta más dinero público en buscar terapias. En este sentido, Carina Escobar, de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, defiende: "Tenemos que pensar no solo en el paciente, sino en la persona, en el proyecto vital que tiene cada persona y que no se frene por la enfermedad".

La historia de Marc, un niño que padece piel de mariposa

Esta misma frustración la sienten los padres de Marc, quien padece otra enfermedad rara: piel de mariposa. Su padre, Lluís, cuenta que el niño "tiene los dedos pegados, no anda, va siempre en silla de ruedas", mientras que su madre, Obdúlia, manifiesta: "Siempre intentas encontrar una solución a todos los problemas que se te presentan y al final también es agotador".

Solo la ciencia podría darles a estos niños una calidad de vida mejor y de ahí la importancia de que se invierta en investigación. Firma aquí nuestra petición para una mayor inversión en ciencia.