TRAS OCHO AÑOS DE LUCHA

Muere Bea Naso, la niña que solo podía mover los ojos y ciertas partes de la cara por una enfermedad rara

La pequeña Bea Naso, de 8 años, sufría una enfermedad rara de la que no se conocen más casos en el mundo u que ni siquiera tiene nombre. La niña sólo podía mover ciertas partes de la cara y tenía miedo a quedarse dormida por si no se despertaba más, según afirma su padre.

La pequeña Bea Naso junto a su padre Alessandro | Facebook El Mundo de Bea

La pequeña Bea Naso, apodada en Italia como 'la niña de piedra', ha fallecido a causa de una crisis respiratoria tras permanecer ingresada varios días en un hospital de Turín.

La pequeña llevaba ocho años luchando contra una enfermedad rara que sólo se le ha diagnosticado a ella en todo el mundo. La niña nació como un bebé sano, pero a los siete meses sus padres observaron que algo empezaba a ir mal porque estaba muy rígida y se movía poco.

Su enfermedad, que ni siquiera tiene nombre, consiste en que los tejidos blandos de su cuerpo se calcificaban poco a poco llegando a bloquear las articulaciones. Este problema llegó a impedirle cualquier tipo de movimiento, excepto el de ciertas partes de su cara, y le causaba molestias para respirar.

La lucha de los padres y de la niña no cesó durante ocho años. A través de la asociación 'el Mundo de Bea' intentaron buscar una cura para un caso que conmocionó a toda Italia, pero no la encontraron. Lo único que ayudaba a la pequeña era bañarse en agua caliente para ablandar sus articulaciones y así poder hacer algunos ejercicios.

Seis meses antes del fallecimiento de la niña, su madre también murió por un tumor cerebral a los 35 años. Antes, había dejado su trabajo para dedicar todo su tiempo a que la hija tuviera una vida mejor.

En declaraciones al 'corriere de la sera', el padre de Bea ha dejado claro que lo único que tenía de piedra su hija era la voluntad, y no el apodo. Además, explica cómo la niña tenía miedo a quedarse dormida y le decía: "Papá, quédate conmigo, no quiero cerrar los ojos, tengo miedo. Si me duermo, ya no me despierto".

laSexta.com | Madrid
| 17/02/2018