Muere Marta, una niña canaria de 4 años con una enfermedad rara única en el mundo

Marta, una niña de 4 años que nació con una enfermedad rara única en el mundo, ha muerto este martes, según han informado los medios canarios. La pequeña es una vecina de la localidad de Vecindario (Gran Canaria) que tenía una dependencia del grado 3 y una discapacidad del 87% debido a una translocación de los cromosomas 4, 13 y 18.

La niña precisaba cuidados las 24 horas del día al necesitar estar conectada a una bomba que le suministraba alimentos durante 12 horas al día. Para eso, sus progenitores solicitaron una casa, que no llegaron a tener tras pasar tres años en lista de espera, habilitada para que pueda tener una atención óptima. De hecho, solo trabajaba el padre ya que la madre tuvo que dedicarse al 100% a los cuidados de la pequeña.

La enfermedad ultra rara que padecía Marta, a la que no han puesto nombre, hacía que la niña tuviese varias patologías. La niña tenía retraso madurativo, cognitivo e intelectual; no veía y oía gracias a un implante coclear. Además, de otras afecciones como hipoglucemia, hipotiroidismo, epilepsia, escoliosis derecha lumbar izquierda, una analgesia visceral. Marta no podía caminar y dormía con un Bipap que le ayudaba a respirar.

Todas estas complicaciones llevaron a los padres a pedir ayuda a la asociación Pequeño Valiente, con la que han estado en contacto ya que Marta recibía cuidados paliativos.