Qué es la ELA, la enfermedad de Juan Carlos Unzué

Juan Carlos Unzué ha sido el protagonista de Lo de Évole este domingo. El exfutbolista, diagnosticado de ELA en 2019, y su pareja, María Elorza, se han abierto en el programa acerca de cómo es convivir con esta enfermedad. El exportero también ha compartido con Jordi Évole cómo ha aprendido a disfrutar del presente o sus consideraciones acerca de la eutanasia.

Qué es la ELA

La ELA -siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica- es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras, las encargadas de transmitir impulsos nerviosos a los músculos. Como consecuencia, los pacientes sufren una debilidad muscular que va avanzando y causando problemas para hablar, caminar, respirar o comer.

De acuerdo con la Fundación Luzón -fundada por el banquero Francisco Luzón, fallecido en 2021 por esta enfermedad-, la ELA avanza gradualmente provocando la atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo, pero por lo general no suele producir daños en la capacidad cognitiva.

De igual modo, tal y como recoge la Asociación Española de ELA (adELA), los pacientes mantienen intactos sus sentidos y los músculos de los ojos. Según precisa esta asociación, esta enfermedad la describió por primera vez el doctor Jean Martin Charcot, que da nombre a la enfermedad en Francia.

Su denominación en castellano, recoge la misma entidad sin ánimo de lucro, explica sus características principales: 'lateral', porque alude a la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una esclerosis (endurecimiento patológico) en la zona lateral de la médula espinal, y 'amiotrófica', en referencia a la atrofia muscular que produce.

Unas 700 personas desarrollan ELA cada año en España

La ELA es una enfermedad crónica, letal y, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología (SEN), la más frecuente de las enfermedades neuromusculares: cada año, unas 700 personas comienzan a desarrollar sus síntomas, según datos de esta sociedad médica, que sitúa su incidencia máxima entre los 60 y los 70 años, aunque hay personas que la desarrollan en la segunda o tercera década de sus vidas e incluso -aunque hay pocos casos- en la infancia.

Como consecuencia del deterioro y la pérdida gradual de las neuronas motoras, los pacientes sufren una grave afectación muscular que provoca su paralización progresiva, hasta su parálisis completa. La principal causa de muerte en las personas afectadas es precisamente la insuficiencia respiratoria por la afectación de los músculos respiratorios.

Aún hoy se desconocen cuáles son las causas de la ELA, aunque según la SEN un pequeño porcentaje tiene origen familiar (entre un 5 y un 10%) y existen ciertos factores de riesgo.

Una elevada mortalidad

Según los datos de la SEN, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de tres años desde el comienzo de la enfermedad, un 80% en menos de cinco años y la mayoría (el 95%), en menos de una década. Debido a esta elevada mortalidad, y aunque es la la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en nuestro país, tras el Alzheimer y el Parkinson, la padecen solo entre 3.000 y 4.000 personas en España.

En Estados Unidos, la ELA se conoce como enfermedad de Lou Gehrig por el famoso jugador de béisbol retirado por esta enfermedad en 1939, aunque quizá el caso más conocido en todo el mundo es el del físico teórico Stephen Hawking, que convivió con la enfermedad durante más de medio siglo, desde los años 60 y hasta su fallecimiento en 2018.

El testimonio de Unzué

A pesar de lo duro de esta enfermedad, Unzué ha concluido la entrevista con Jordi Évole con una nota de cierto optimismo y un mensaje para quienes se preocupan por él: "En esta enfermedad lo mejor que puedo pedir es que la progresión siga siendo lenta", ha indicado. "Si me veis activo, es la mejor señal de que estoy aún bien dentro de las dificultades y las limitaciones que me genera la ELA", ha agregado.

Puedes ver el fragmento final de su conversación en el vídeo que ilustra estas líneas, en el que el exjugador de fútbol asimismo manifiesta que tras su muerte le gustaría donar su cuerpo y que su marcha "no produzca tristeza".