LA FAMILIA PIDE A SANIDAD Y A LA XUNTA QUE LO FINANCIE
Suspenden el tratamiento de un niño con síndrome de Morquio por "altos costes"
Miguel tiene 14 años y sufre una grave enfermedad degenerativa. Cada día que pasa le cuesta más moverse y pierde vista y oído. En los últimos meses, un nuevo fármaco mejoró su salud, pero se acabó porque era sólo un tratamiento experimental y según sus padres, ahora no se lo dan porque es demasiado caro.
Miguel sufre trastornos de crecimiento y pérdidas de audición de vista. El síndrome de Morquio hace que su vida sea difícil, sobre todo desde hace dos meses. Hasta enero recibía, junto a otros ocho niños españoles, un tratamiento experimental con el que mejoró radicalmente.
"Ahorrábamos tiempo y era mucho más rápido que antes", cuenta el niño. Pero la mejoría se ha acabado, porque una vez comprobada la mejoría del tratamiento, el laboratorio ha suspendido el tratamiento por altos costes.
"Te vienes un poco abajo, porque sabes lo que es la enfermedad y en lo que va a acabar", cuanta Joan José Parga, padre del joven. Su madre, Alejandra, comenta como el propio niño pidió a sus padres que hablaran con los médicos para volver a recibir el tratamiento porque estaba fatal.
La esperanza de vida de los afectados por el síndrome de Morquio es de 40 años. Ahora, los padres llevan dos meses pidiendo a la Xunta y al Ministerio de Sanidad que financie el tratamiento, porque "se gastan mucho más dinero en cosas menos importantes que la salud de un niño".
Desde laSexta ha habido tres llamadas a la Xunta, que no se pronuncia, pero que poco después se puso en contacto con la familia para pedir calma. La familia seguirá luchando para que Miguel vuelva a jugar sin cansarse.