Victoria, la reina de la belleza de EEUU que muestra sin tabúes su enfermedad genética

Victoria Graham creció practicando gimnasia desde pequeña. Sus entrenadores veían que era "demasiado flexible" para su edad. Sin embargo, un accidente practicando deporte desveló que algo no iba bien. "Sufría lesiones y heridas que no eran normales", explica la joven a la BBC.

Tras años visitando a especialistas, por fin dieron un diagnóstico a Victoria: la joven, que entonces tenía 13 años, tenía EDS, una rara enfermedad genética que afecta a los tejidos.

La joven tuvo que someterse a diez operaciones en su cerebro y columna vertebral. "Mis vertebras se estaban dislocando, ahora tras la operación tengo un rango de movimientos limitado", afirma Victoria mientras muestra la gran cicatriz que atraviesa su columna vertebral.

El EDS de Victoria afecta a muchos aspectos de su cuerpo, incluyendo el flujo sanguíneo. Tiene que tomar 20-25 pastillas cada dos horas. Algunos son para el alivio del dolor, pero otros son suplementos para asegurar que su cuerpo sigue funcionando correctamente.

Victoria, que empezó a concursar en los certámenes de belleza tras una apuesta con un amigos después de una operación, habla abiertamente de su enfermedad para conciencia y educar a la gente sobre la rara enfermedad que padece. "No siempre es fácil, a veces quieres ser normal. No quieres ser esa chica con esas cicatrices en el escenario".

La joven ha creado una asociación sin ánimo de lucro de ayuda a pacientes con EDS. "Vi una necesidad urgente de que alguien dedicara su vida a ello".