Marian Vaya, madre de tres hijos con ataxia de Friedreich: "Ver cómo pierden capacidades es muy duro"

El 28 de febrero se celebraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por ese motivo, Andrea Ropero charla con Marian Vaya, madre de tres niños que sufren ataxia de Friedreich. Como explica, "es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que va causando daños progresivos en el sistema nervioso provocando debilidad muscular, falta de coordinación, de equilibrio".

Esta enfermedad rafa, además, lleva asociadas otras patologías. Las personas que las sufren se terminan convirtiendo en grandes dependientes. Los hijos de Marian tienen 17, 15 y 11 años. Como cuenta, cuando nacieron todo era normal, pero cuando Daniel, su hijo mediano, cumplió cinco años empezaron a notar que tenía "desequilibrios". "Se chocaba con los umbrales de las puertas, como que no coordinaba", señala.

Después de tres años de prueba fue diagnosticado. Este no solo fue para Daniel, ya que "al ser una enfermedad genética y tener dos hijos más nacidos, pues había que hacerles la prueba para descartar que puedan ser también portadores o enfermos", indica.

Tras las pruebas, determinaron que sus otros dos hijos también la sufrían. Para ella fue muy duro. "Ver cómo pierden capacidades es muy duro, sobre todo para ellos, que cognitivamente no tienen afectación ninguna. Se dan cuenta absolutamente de todo", explica.

"Ellos son conscientes de la enfermedad que tienen, pero claro, pasan por diferentes momentos emocionales", expone. A su hijo Daniel, por ejemplo, le gusta mucho el fútbol y ha tenido que dejarlo, algo que para él ha sido muy duro. "No asimila tener que coger una silla de ruedas", señala Marian. Para los padres, como indica, también es muy duro ya que, en muchas ocasiones, no tienen respuestas para sus preguntas.

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