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UN ESTUDIO PIONERO EN EL MUNDO
Un estudio español pionero en el mundo financiado por la Fundación Mutua Madrileña ha permitido que tres niños que padecen atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que les impide caminar, hayan podido andar por primera vez en sus casas gracias a la ayuda de un exoesqueleto infantil.
El proyecto trata sobre un exoesqueleto innovador cuya tecnología ha sido desarrollada íntegramente en España por el CSIC. Se caracteriza principalmente por poseer un músculo artificial con el que se imita el funcionamiento de los tejidos naturales. Aunque es necesaria la ayuda de un fisioterapeuta para su uso y colocación.
"El exoesqueleto se adapta automáticamente a cada uno de los niños. Este estudio nos ha permitido mejorar enormemente la ergonomía del dispositivo al utilizarlo en pacientes con características diferentes", ha explicado la creadora del exoesqueleto, Elena García, creadora del exoesqueleto.
Como objetivo se buscaba probar en el estudio los beneficios psicológicos y la mejora en la calidad de vida de los menores gracias a esta tecnología que les permite mantenerse de pie y andar de forma independiente.
La última fase del ensayo clínico ha consistido en probar el exoesqueleto infantil durante dos meses en el domicilio de tres niños con atrofia muscular espinal, integrando el dispositivo en las actividades de su día a día.
"El uso del exoesqueleto ha permitido que nuestro hijo haga más ejercicio, pruebe nuevos juegos e incluso hayamos bailado en casa. Este dispositivo ha conseguido aquello que los médicos aseguraban que jamás sucedería cuando le diagnosticaron AME con 14 meses, y es que un niño con atrofia muscular espinal ande", ha señalado Ana, madre de uno de los participantes del ensayo clínico.
De hecho, tal y como ha asegurado el doctor Gustavo Lorenzo, los niños se sienten "realmente entusiasmados" por poder andar, quieren que sus amigos vean como son capaces de estar de pie y caminar.
"A largo plazo este instrumento puede facilitar a un niño y su familia normalizar su vida de tal manera que pueda asistir a sus actividades cotidianas, como ir al colegio caminando y no en silla de ruedas. En un futuro podría aportar los beneficios de la bipedestación, ayudando a retrasar las deformidades de la columna derivadas de la postura que se producen en la atrofia muscular espinal", ha zanjado el experto.
El trabajo, que ha sido financiado por la Fundación Mutua Madrileña a través de una de sus Ayudas anuales a la Investigación en Salud, comenzó en 2016. Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña, explica que se decidió "financiar este proyecto de investigación relacionado con la atrofia muscular espinal porque realmente podía generar una mejora muy importante de la calidad de vida de los niños afectados por AME".
El proyecto ha sido codirigido por el responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Gustavo Lorenzo Sanz, y la investigadora del CSIC, Elena García Armada.