El día a día de las personas con enfermedades raras: "Al confinamiento del ELA se suma el confinamiento social"

En el día mundial de las enfermedades raras, en laSexta nos acercamos a aquellos que padecen estas patologías que, aunque no sean generalizadas, también existen y precisan de investigación y ayuda.

Es el caso de Eric, un pequeño que sufre la enfermedad de Duchenne, una distrofia muscular que afecta a uno de cada 5.000 niños y niñas en todo el mundo y que le impide hablar, correr o saltar. Como nos cuenta su madre, María Isabel Gómez, se trata de una patología que "se lleva el músculo y lo va destrozando hasta llegar al corazón".

Pablo tiene 7 años y también convive con una enfermedad rara: la atrofia muscular espinal. Su madre, Sara Torrijos, asegura que no se puede vestir solo, aunque "afortunadamente" sí que puede comer por sí mismo

En el día mundial de las enfermedades raras, nos cuentan que este año con la pandemia muchos diagnósticos no han llegado a tiempo, y los tratamientos no se han podido aplicar. Mencía de Lemus, presidenta de la Asociación AME España, explica que el confinamiento provocó que los tratamientos se retrasasen o que incluso se cancelasen.

Un confinamiento que Jorge, enfermo de ELA, es doble en su caso. "Al confinamiento al que nos somete la ELA, encerrándonos en nuestro propio cuerpo inerte, ahora hay que sumarle el confinamiento social al que nos somete el virus", explica. Reivindican ayudas para costear los 55.000 euros de media que supone la enfermedad y más inversión.