"Necesitan muchas ayudas"

"En la cura está la solución y hay que luchar por ella": cientos de personas participan en la Carrera por la ELA por "más ayudas"

El contexto Hace ya más de un año y medio que el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad, una de las pocas veces en las que se han puesto de acuerdo, la ley ELA: la iniciativa salió adelante con 346 votos a favor y ninguno en contra.

Este domingo, cientos de personas han participado en la Carrera por la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) en Madrid, una cita solidaria para dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para los afectados. De su lado, los participates reclaman más recursos y ayudas para garantizar los cuidados que requieren los pacientes.

Uno de los enfermos desea que la gente se mueva para ayudarles con las asociaciones ya que, para recibir atenciones personalizadas, "necesitan mucho dinero". Asimismo, Pilar Fernández, vicepresidenta de ADELA, dice que "los enfermos necesitan muchas ayudas": "La financiacion pública, por lo menos de las asociaciones, solamente alcanza un 25%".

"Hay que venir, meterle ganas y ayudar en todo lo que se pueda", dice un hombre, a lo que una mujer añade "en la cura está la solución y hay que luchar por ella".

Hace ya más de un año y medio que el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad, una de las pocas veces en las que se han puesto de acuerdo, la ley ELA. Con ella, las personas en fase avanzada de esta enfermedad tendrían, tal y como explicaron en su día, derecho a una prestación de hasta 10.000 euros al mes, gracias al apoyo de todos los grupos parlamentarios: la iniciativa salió adelante con 346 votos a favor y ninguno en contra.

Tras años y años de debates y retrasos en los que los afectados nunca tiraron la toalla, consiguieron que esta ley fuera aprobada. Ahora, la pregunta es: ¿se está aplicando? Este camino comenzó en junio de 2021 como una proposición no de ley. En un primer momento, fueron los ciudadanos quienes presentaron una propuesta de texto, pero hizo falta un poco más de presión, comisiones y debates.

Como ejemplo de resiliencia e insistencia, finalmente se aprobó esta proposición para ratificar la ley. Sin embargo, el debate ha seguido abierto a lo largo del tiempo, sobre todo en el ámbito político.

Por su parte, el líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, recriminaba en 2025 al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, no "dotar" la ley ELA: "Acaba de decir que puede mover usted 10.000 millones de euros para gasto militar sin presupuesto y sin aval presupuestario. ¿Y usted no puede dotar la ley de ELA? Tiene menos escrúpulos de los que yo pensaba".

"El compromiso del Gobierno de España con los enfermos de ELA es absoluto y rotundo y vamos a cumplir con nuestros compromisos presupuestarios", respondía el jefe del Ejecutivo.

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