DE LAS 7.000 PATOLOGÍAS RARAS QUE EXISTEN SÓLO HAN INVESTIGADO 1.000
Los afectados por enfermedades raras piden que acaben los recortes: "La falta de investigación es un problema añadido"
Las personas que sufren alguna de las llamadas enfermedades raras pasan a la acción. Piden que acaben los recortes y se devuelvan los recursos para investigar y atenderles. Es el caso de Álvaro, un niño de 8 años que ya ha sufrido unos 70 tumores en su cerebro o Rafa, un chico de 21 años con una distrofia muscular. Ellos ponen cara a esa reclamación.
A sus 8 años, Álvaro tiene que convivir con 70 tumores benignos en el cerebro y otros tantos quistes en los riñones. Sufre esclerosis tuberosa y poliquistosis renal, dos enfermedades raras que le han obligado a pasar por el quirófano hasta en cinco ocasiones.
Álvaro Villanueva, su padre, explica que "le está provocando autismo, dejar de hablar, problemas de sueño…". Tardaron seis años en darle un diagnóstico acertado. Su padre ha puesto en marcha una recogida de firmas en internet para pedir al gobierno que no se olvide de estos enfermos.
Rafa es el protagonista de otra lucha, la de los afectados por el síndrome de Duchenne, una distrofia muscular que le impide valerse por sí mismo. Rafa explica que "fuí dependiendo cada vez más de mi madre, y actualmente necesito ayuda para moverme, desplazarme, comer… ".
Este sevillano de 21 años tiene dos sueños: ser periodista y encontrar un tratamiento adecuado para combatir su enfermedad. De las 7.000 patologías raras que existen, sólo se han investigado 1.000. Para darlas a conocer, el futbolista Filipe Luis ha animado a los usuarios de Twitter a cambiar su nombre en la red por el de una enfermedad rara.