CADA TRATAMIENTO CUESTA UNOS 300.000 EUROS ANUALES
Afectados por el síndrome de Morquio piden a las CCAA la financiación de su tratamiento
1.200 personas sufren síndrome de Morquio en España, una grave enfermedad degenerativa. Sin embargo, muy pocos reciben tratamiento: solo cinco comunidades lo financian porque aún está en fase experimental. Los pacientes de la Comunidad Valenciana o de Madrid, como Daniel, siguen esperando un medicamento que mejore su calidad de vida. La desigualdad, dicen, es cuestión de dinero, cuesta 300.000 euros al año.
A Daniel no le dan el medicamento que puede mejorar su calidad de vida. Sufre síndrome de Morquio, una enfermedad degenerativa que produce deformaciones en el cuerpo y graves problemas respiratorios.
"La enfermedad le afecta a todos los músculos de su cuerpo, tiene dolores constantes", cuenta Mar, la madre de Daniel. Los enfermos que tomaron el fármaco durante los ensayos clínicos notaron mejoría.
La Xunta de Galicia se ha comprometido a financiar de por vida el tratamiento de los enfermos. El resto de pacientes reclama un trato igualitario al resto de Comunidades Autónomas.
La Generalitat Valenciana y Madrid aseguran que darán el medicamento cuando se fije su precio y se empiece a comercializar. Los afectados denuncian que el retraso en la administración del fármaco se debe a un problema económico, cada tratamiento cuesta unos 300.000 euros anuales.
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