SÓLO HAY OCHO CENTROS Y OCHO PERSONAS EN ESPAÑA QUE ENSAYAN CON EL FÁRMACO
Enfermos del síndrome 'Morquio' piden que el fármaco experimental se apruebe y empiece a administrarse
Daniel es un chaval de 17 años que sufre el síndrome de Morquio. Los médicos le dicen que, como mucho, puede llegar a los 40 años, pero hay una medicina que podría alargar su vida. Ese fármaco se está ensayando con ocho niños como él en España y, por ahora, no se administra a más porque resulta demasiado caro. Le queda la esperanza de que la medicina se apruebe y llegue a todos los pacientes.
Daniel Llano tiene el síndrome de Morquio, una enfermedad rara que le impide oír y andar más de 500 metros seguidos. Necesita una persona siempre a su lado porque no puede ni vestirse.
Tiene una malformación en las manos que le van dejando sin fuerzas por eso su madre ha tenido que ir adapatando su casa. "Me han hecho un artilugio porque no tengo fuerzas en las manos, y espero que si me dan el tratamiento pueda mejorar".
Habla de Vizimin, un medicamento experimental que acaba de salir en nuestro país. El problema es que en el hospital que tratan a Daniel, el 12 de octubre, no lo suministran.
Los laboratorios sólo han autorizado a 8 centros para este ensayo, porque dicen, no saben su eficacia y además es muy caro. La doctora de Daniel, pidió que le incluyesen en el ensayo pero se lo denegaron.
Una de las 8 personas que recibe el tratamiento desde hace 5 meses es Judit de 11 años. Se desplazan semanalmente al hospital de Can Ruti en Barcelona.
Lleva con la enfermedad desde los 13 meses y sólo ahora es cuando ha notado que ha empezado a mejorar. Ojalá pronto Daniel pueda empezar a notar también esa mejoría.