SUS PADRES LUCHABAN POR UN TRATAMIENTO EXPERIMENTAL
Fallece Ibai, el segundo de los mellizos de Mondragón, afectado por una enfermedad rara
El tiempo corría en su contra y al final, el pequeño Ibai ha fallecido aquejado de la misma enfermedad que terminó también con la vida de su hermano mellizo Ekain el pasado 15 de marzo. Sus padres, Miguel y Laura, no han logrado que la Agencia Española del Medicamento autorizara el uso de un fármaco en fase de ensayo, en el que tenían puestas sus esperanzas para combatir el síndrome de Leigh.
La petición de los padres para lograr la autorización para aplicar a Ibai un fármaco experimental fue apoyada por más de 17.000 personas en una campaña lanzada a través de 'change.org'.
El pequeño Ibai, de sólo cuatro años, ha fallecido en el Hospital Universitario de Donostia tras varias semanas ingresado. Ibai, al igual que se hermano Ekain, fue diagnosticado con el síndrome de Leigh, una enfermedad rara neurodegenerativa que en España afecta a unas 40 personas.
Una historia muy dolorosa que se ha llevado la vida de ambos niños en apenas cuatro meses. El funeral por el pequeño Ibai se oficiará este jueves a las 19.00 horas en la iglesia San Juan Bautista de Mondragón.