ÉL Y SU FAMILIA BUSCAN UNA SOLUCIÓN ANTES DE QUE SEA TARDE
La lucha de Adrián, un niño que padece una enfermedad rara, para que la Administración costee su tratamiento
Un solo medicamento podría hacer que la vida de Adrián mejorara. Pero sólo él y otras dos personas más en el mundo sufren la enfermedad de Degos. Ese medicamento cuesta 300.000 euros. La Junta de Castilla y León dice que los médicos deben decidir, pero el hospital de Salamanca no tiene tanto presupuesto en farmacia.
Adrián tiene la enfermedad de Degos, una rara patología que solo padecen tres personas en el mundo. En la actualidad esta enfermedad no tiene cura. La única forma de controlarla es con un "medicamento compasivo", el ‘Eculizumab’, que ha sido probado en Estados Unidos, dando muy buenos resultados. Es considerado el fármaco más caro del mundo.
El medicamento cuesta unos 300.000 euros anuales y el Hospital de Salamanca, donde está ingresado Adrián, no puede hacerse cargo de su coste. Su madre explica que el hospital les dice que “el presupuesto que tienen para farmacia es limitado, y que si invierten todo ese presupuesto en el tratamiento de Adrián, los demás pacientes quedarían sin tratar", por lo que la familia solicita a la Junta de Castilla y León que se haga cargo.
Su madre advierte de que "el caso de Adrián hay que tratarlo ya para que el niño pueda mejorar, la mejoría con ese tratamiento sería inmediata".
Desde la Consejería de Salud le pasan la pelota al Hospital. En un comunicado alegan que el precio no es problema, y que son los profesionales los que tienen que tomar la decisión.
Mientras tanto, la familia de Adrián sigue esperando respuesta. "Adrián es un niño que ha nacido bien, no tiene ningún defecto cerebral, ha corrido, ha jugado, como cualquier niño normal, y ahora mismo no puede hacer nada de eso". Lo que más temen es que con tanta burocracia, cuando actúen, ya sea demasiado tarde.