UNA ENFERMEDAD SIN CURA QUE PROVOCA LA MUERTE PREMATURA
Reclaman a la Comunidad de Madrid que dé la medicación a Sidney, un niño de 5 años que sufre distrofia muscular de Duchenne
Sidney es un niño de 5 años que sufre una rara enfermedad conocida como síndrome de Duchenne, que causa la pérdida de la función muscular y la muerte prematura. La familia del pequeño ha reclamado a la Comunidad de Madrid el fármaco que puede frenar el avance de su enfermedad, ya que la Agencia Española del Medicamento lo aprobó hace más de un año y por ello piden que se le proporcione por vía del uso compasivo, tras la última negativa que recibieron el pasado mes de junio. Otras comunidades ya han proporcionado el medicamento a otros nueve niños con dicha enfermedad.
Sidney, un niño de 5 años de Leganés, sufre síndome de Duchenne, una rara enfermedad sin cura que provoca atrofia muscular y la muerte prematura. El pequeño necesita un tratamiento para poder frenar la enfermedad que sufre.
Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente. El fármaco, que se comercializa bajo el nombre de Translarna, está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede administrar por vía uso compasivo en España en la modalidad de 'uso de medicamentos en condiciones especiales', como se realiza con los otros nueve pacientes en España.
Otras comunidades autónomas proporcionan el medicamento a otros 9 niños con esta enfermedad en toda España, "pero Madrid no lo hace", asegura el Ayuntamiento de Leganés en un comunicado. Incluso el alcalde del municipio, Santiago Llorente, ha reclamado a la Comunidad de Madrid que autorice el medicamento que necesita Sidney.
La madre del pequeño inscribió una petición en la web change.org que ya ha recogido 40.241 firmas. En él, la madre explica que su hijo pasó por todos los requisitos para que su neurólogo pidiera el uso del medicamento, pero que no recibían noticias sobre el fármaco.
Finalmente el 12 de junio recibieron una respuesta del centro en la que se les comunicaba que "tras la reunión de la Comisión de Farmacia y Terapéutica del Hospital 12 de Octubre se concluyó la 'No autorización' del mismo, pues Ataluren, el medicamento, esta pendiente de asignación de precio y financiación por el SNS.
Ahora la Consejería de Sanidad ha explicado que la dirección general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria ha hablado con la madre de Sydney y "que el tema está en vías de solución".