Oleada de solidaridad para ayudar a un niño con una enfermedad que le afecta a los huesos, la piel, los oídos o la respiración

Loui es un bebé de año y medio que nació con el síndrome de Treacher Collins, una extraña enfermedad genética que afecta a 1 de cada 50.000 recién nacidos, se caracteriza por deformar partes de la cara, tales como la ausencia de pómulos. Esta enfermedad afecta también al desarrollo de los huesos y de los tejidos de la cara, según informa la madre.

Para los padres de Loui, naturales de Reino Unido, su nacimiento fue algo mágico, pero al notar que algo en su cuerpo no estaba bien fue todo un trauma. Aseguran que el mundo se les vino abajo porque inmediatamente notaron que a su pequeño le costaba respirar y este tuvo que ser trasladado a cuidados intensivos al nacer. Tuvo que someterse a una traqueotomía para poder respirar.

Además, debido a que tiene las orejas muy deformadas, tiene que usar un audífono insertado en una diadema para poder oír, y tendrá que llevarlo durante muchos años hasta que su cráneo sea lo suficientemente grueso. Al mismo tiempo, Loui se alimenta a través de un tubo debido a que tiene el paladar hundido, y esto hace que comer sea algo muy complicado para él.

Lo que más le duele a Karly Herriott, la madre, es que el pequeño Loui no puede hacer nada de los que hace cualquier otro niño de su edad como jugar en la arena, ir a dar un paseo o ir a nadar. "La gente me suele preguntar qué le pasa a mi bebé en la cara; son tan maleducados a veces, yo soy muy educada a pesar de lo molesto que puede llegar a ser", comenta la madre.

Los padres piden ayuda a través de el portal de Internet gofundme para su hijo para poder pagar los difíciles cuidado que a largo plazo tendrá su hijo, tales como cuidadores, el equipo de alimentación portátil, operaciones futuras y para toda la atención médica que podría necesitar. "Solo queremos que tenga una vida lo más normal posible".