La ley contra la ELA vuelve a postergarse tras casi tres años de espera y 2.000 muertes

Han transcurrido 931 días desde que se presentó por primera vez en el Congreso una propuesta de ley para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad devastadora con una esperanza de vida de tres a cinco años desde el diagnóstico. En todo este tiempo, la falta de consenso político ha dejado en evidencia la vergüenza de la inacción frente a una enfermedad que afecta profundamente a los enfermos y sus familias.

Desde que la iniciativa ingresó al Congreso a finales de 2021, más de 2.000 personas han fallecido esperando una legislación que les permita vivir con dignidad mientras la enfermedad deteriora sus cuerpos. La ELA no tiene cura, y sin una ley que respalde las necesidades médicas y sociales de los afectados, la vida se torna aún más difícil para ellos y sus seres queridos.

Los pacientes afectados por la ELA exigen, entre otras cosas, ayudas para acceder a una vida digna desde el momento del diagnóstico, incluyendo equipamiento médico especializado, como camas medicalizadas y respiradores, así como atención continua las 24 horas durante las etapas más críticas de la enfermedad.

A pesar de los esfuerzos de diferentes partidos, incluyendo propuestas del PP, Junts y PSOE junto a Sumar, el proceso legislativo ha sufrido numerosos retrasos y enmiendas, llevando a que tres propuestas aún estén en discusión en la mesa del Congreso. Con la perspectiva de unificación en septiembre, debido al receso de julio y agosto, la incertidumbre persiste para los más de 4.000 españoles que luchan contra la ELA y continúan a la espera de una ley crucial.

La falta de acción legislativa contrasta dolorosamente con la urgencia de quienes padecen esta enfermedad, para quienes cada día cuenta de manera desproporcionada. Mientras, la cifra de fallecidos sigue creciendo, con aproximadamente tres muertes diarias por ELA en España.